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Chapitre 0 : Introduction et fondamentaux des enjeux de la donnée en médecine et du soin à l’aube de 2021

La santé n’a, depuis très longtemps, jamais été autant au cœur des discussions médiatiques et sociétales. L’épidémie que nous connaissons désormais tous, a littéralement bouleversé le fonctionnement du monde entier, que cela soit sur le plan économique mais également en ce qui concerne l’organisation et la stabilité sociétale. Par-delà les difficultés créées par le COVID-19, la crise sanitaire a également permis de mettre en lumière plusieurs lacunes de la médecine contemporaine, que cela soit au niveau du système de santé ou bien au niveau de la dynamique de recherche. Ces mêmes lacunes font aujourd’hui l’objet de nombreuses réflexions à travers le globe, et il semblerait, que la technologie blockchain puisse beaucoup apporter à l’écosystème du soin et de la santé. Il est aujourd’hui grand temps de développer de la plus ample des manières possibles, le champ d’application à la croisée des titans Santé & Blockchain. Dans cette première édition de Block de Santé, nous allons aujourd’hui humblement poser les considérations nécessaires à la compréhension des prochains articles. Cela passe ainsi, par définir les caractéristiques de la médecine et du soin moderne et soulever leurs enjeux ! Vous lisez l’article 0 : Introduction et fondamentaux des enjeux de la médecine et du soin à l’aube de 2021 !

Santé et médecine, définitions

Pour tout préambule, il est tout d’abord des plus important de dissocier santé et médecine, et d’en saisir finement la différence. Bien que complémentaires et intrinsèquement liés, ces deux termes ne sont pas tout à fait équivalents. D’après le texte constitutif de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), la santé peut être définie comme : 

« La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » – OMS

La santé s’apparente donc à un qualificatif global de l’état de vie d’un individu, et ne se limite pas à la simple connaissance ou maîtrise de ses éventuelles défaillances organiques ou systémiques. La santé peut selon cette définition être perçue comme un agrégat de plusieurs composantes positives et non pas négatives (la santé est définie par ce que l’on est, non pas parce que l’on n’est pas). 

De plus, toujours d’après l’OMS, la médecine est définie, et plus spécifiquement la médecine traditionnelle en opposition aux médecines alternatives qui ne sont aujourd’hui absolument pas dans le cadre de nos propos, peut être quant à elle définie par : 

« La médecine traditionnelle est la somme totale des connaissances, compétences et pratiques qui reposent sur les théories, croyances et expériences propres à une culture et qui sont utilisées pour maintenir les êtres humains en bonne santé ainsi que pour prévenir, diagnostiquer, traiter et guérir des maladies physiques et mentales. »

La médecine est donc une connaissance selon cette définition. Notre ainé Hippocrate la définissait par ailleurs comme une science doublée d’un art. Ainsi, on constate que le terme de médecine se rapporterait comme un bien commun de connaissances tandis que la santé s’apparenterait à une condition unipersonnelle (que l’on porte également à l’échelle d’une population dans le cadre de la Santé Publique). Cette différence, bien que légère, permet de souligner l’importance d’une considération à la fois globale et de grande échelle et tout autant unipersonnelle et de petite échelle lorsque l’on traite des thématiques de santé et de médecine. 

L’enjeu de la connaissance 

Ainsi, toutes définitions désormais posées et assumées, nous pouvons soulever l’un des premiers enjeux de la médecine contemporaine, à savoir l’évolution de la connaissance. La connaissance médicale s’acquiert notamment de manière empirique, car la médecine est une science statistique. Mais les expérimentations et les publications issues de la recherche jouent un rôle tout à fait central dans l’évolution de la connaissance médicale. Nous pouvons notamment citer son importance tout au long de l’histoire des civilisations avec des livres anciens comme les œuvres de Galien qui datent du IIème et IIIème siècles après JC, et qui sont des sources de connaissances assez anciennes. Il faut cependant entendre que la connaissance médicale a connu avec l’évolution des sociétés et de leurs technologies, de nouveaux paradigmes qui ont impliqués de nouvelles méthodes d’acquisition de la donnée permettant de l’acquérir à une vitesse plus élevée. Par exemple, la numérisation des hôpitaux et autres centres de soins permet aujourd’hui de récolter un nombre très important de données concernant les patients. Il en découle ainsi une augmentation des données disponibles, analysables, et exploitables dans le cadre de protocoles de recherches. 

Ainsi, le nombre de publications scientifiques médicales ne cessent d’augmenter depuis près d’un siècle. Nous pouvons aisément illustrer notre propos à l’aide des statistiques issues de la plateforme PubMed qui référencent la grande majorité des travaux. De fait, si nous recherchons le terme de « cancer », nous obtenons les résultats suivants :  

Une image contenant texte

Description générée automatiquement

Nous remarquons sur cette image plusieurs points intéressants. Notamment et sans s’y restreindre, le nombre de travaux référencés qui est absolument considérable (environ 4,259,678 et ce chiffre a naturellement augmenté entre le moment où je rédige cet article et le moment où vous en prenez lecture). La connaissance médicale est  cumulative, plus le temps passe, plus celle-ci augmente. 

Afin d’insister fortement sur la quantité de connaissance et in fine de données dont nous disposons en 2021 quant à la recherche en médecine, permettez-moi de vous proposer une illustration assez ludique du propos. En effet, si nous considérons qu’une feuille de papier mesure environ 0,1 mm d’épaisseur, et que nous considérons par ailleurs et de manière arbitraire qu’il existe une moyenne de 7 pages par publication, nous obtenons ainsi, toutes publications relatives aux mot « cancer » empilées, un résultat de 2981774,6 mm soit environ 3 km ce qui équivaut à peu près à l’altitude du Monte Cinto en Corse ! 

Monte Cinto - Wikipedia

De plus, la connaissance s’acquiert certes de manière cumulative depuis le début, mais sa vitesse d’acquisition a littéralement explosée depuis ces 20 dernières années. Le numérique et la digitalisation ne sont absolument pas étrangers à ce phénomène comme vous vous en douteriez. Ainsi, nous remarquons sur l’illustration ci-dessous, que le nombre de publications relatives au terme de « cancer » a presque doublé en seulement 10 ans. 

Une image contenant texte

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Enfin, voici une ultime capture d’écran, cette fois-ci relative au terme de « COVID19 ». Près de 87.000 publications dont 84.000 en seulement un an. La quantité de connaissance fournie ici est démentielle. Je tiens cependant à préciser, que connaissance n’est pas synonyme de vérité, je vous redirige ainsi vers les travaux de Max Weber si vous souhaitez approfondir cette considération. 

Une image contenant texte

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La place de la donnée dans la recherche

Ainsi, la donnée de recherche est en pleine explosion. Des métiers de Data Science prennent des places de plus en plus fortes dans les dynamiques de recherches modernes. Cependant, une telle quantité de données engendrent naturellement des questionnements pratiques éthiques ; sur sa gestion, son encadrement, ainsi que son exploitation.

En effet, les recherches afin d’obtenir l’efficience optimale tendent à regrouper un maximum de données de tous les horizons (résultats de recherche, données patients recueillis lors d’une hospitalisation, métadatas issues de services tiers typiquement des applications mobiles ou objets connectés, etc…) afin d’obtenir un volume de données permettant d’aboutir à des conclusions statistiquement significatives et scientifiquement valides. Mais il ne s’agit pas de l’unique intérêt lié à l’utilisation du Big Data dans la recherche. En effet, le groupement des données est particulièrement intéressant pour développer les algorithmes d’intelligences artificielles de type deep-learning.

Ainsi, bien que les possibilités d’innovation de connaissances soient particulièrement importantes et variées, il est nécessaire de définir un cadre d’exploitation de ces données. Encadrer et gérer ces Big Data n’est donc pas une option d’accessibilité basse. En effet, et en premier lieu, vient le problème du silotage des données ou “Data silos”.

Cette expression signifie que les données sont souvent conservées de manière centralisée par des acteurs qui en collectent énormément mais qui ne les partagent pas. On dit alors que les données ne sont pas mutualisées. Ce phénomène est la résultante de plusieurs facteurs, d’évidence éthiques mais également économiques.

En effet, il est facile d’imaginer que les géants industriels du secteur, communément appelés Big Pharma, ne souhaitent pas aider de manière empathique et sur un fond humanitaire la concurrence à développer leurs arsenaux de recherche. Pour autant, nous aurons tout le loisir de revenir ultérieurement sur cette considération et de constater que finalement, ce n’est plus tout à fait aussi exact qu’il y a quelques années.

Les data silos sont un frein à la recherche, car en effet, avec un grand volume de données disponibles, des chercheurs pourraient éventuellement déceler de nouveaux protocoles de soins pour des maladies qui ne font pas l’objet d’une recherche active, et notamment les maladies orphelines qui sont souvent délaissées par l’industrie, par manque de rentabilité.

Actuellement, le coût de développement d’un médicament avoisine les 2 milliards d’euros et la durée dépasse souvent la décennie. L’investissement dans la recherche sur les maladies orphelines  n’est donc  pas rentable en raison du faible volume de patients atteints par une maladie spécifique.

Introduction to Self-Service Analytics. Part 2: Data Silos ...

Un système de soin centralisé

Il est très difficile aujourd’hui, dans un système aussi centralisé que celui de la donnée médicale, de rompre ce phénomène de data silos et ce pour plusieurs raisons.

Les différents acteurs ne sont pas forcément en situation de confiance réciproque. Par ailleurs, il existe également le problème de l’intégrité de la donnée. En effet, comme le disait très bien Nesrine Benyahia dans une interview qu’elle nous a accordé, la donnée de santé n’est rien d’autre que le prolongement de l’intégrité humaine, elle mérite ainsi toute la dignité et le respect associés à celle-ci.

Il n’est donc pas aisé pour les détenteurs de données de les faire circuler, encore moins sur des gros volumes, car il faut en tout cas le consentement des patients dont elles proviennent. En France, la CNIL est l’organisme qui porte les  considérations éthiques de la donnée médicale. Par ailleurs, il est bon à souligner qu’en France, comparé à nos voisins européens, la question de la propriété de la donnée médicale et notamment de la donnée patiente est d’autant plus épineuse que nous disposons ici de la Sécurité Sociale qui finance en partie les soins, et qui permettrait selon certains points de vue de revendiquer les données récoltées chez un patient lors de son parcours de soin comme un bien commun et non plus un bien personnel.

À l’échelle européenne, le RGPD en vigueur depuis 2016 a également un impact sur  les mouvements de données. À l’heure où je rédige ces lignes en 2021, les violons ne sont malheureusement pas bien accordés entre les différents acteurs, ce qui tend à ralentir l’efficacité des recherches basées sur les données de masse. Il est  intéressant de souligner que certains pays tel que la Chine, où l’éthique de la donnée et de son intégrité n’est pas une considération jugée importante par le gouvernement , développent des algorithmes très poussés et obtiennent des résultats d’études pertinents / significatifs . 

La traçabilité de la donnée et son exploitation

Nous sommes loin d’avoir achevé la mise en place du panorama des soucis et problématiques liées à l’usage des données de santé dans la recherche. En effet, la traçabilité de la donnée est  cruciale. 

En début d’épidémie, le scandale du journal The Lancet a mis en lumière une inquiétante réalité qu’est l’absence de suivi et de certification des données exploitées lors des recherches aboutissant à des publications aux résultats aberrants et sans fondement statistiquement significatif. Cependant, tracer de la donnée est une tâche souvent délicate lorsque les sources de provenances sont multiples.

En effet, agréger de la donnée nécessite de se confronter à plusieurs problèmes, notamment de standardisation de cette donnée, c’est-à-dire les normaliser selon certains critères . Par ailleurs, même si la donnée est tracée, il arrive bien trop souvent que des ruptures de protocoles apparaissent et engendrent encore une fois des résultats aberrants, sous-tendu par les différents biais engendrées par ces ruptures de protocoles, par exemple l’article du Pr Raoult concernant l’efficacité de l’hydroxychloroquine. Il serait pertinent de pouvoir encadrer l’exploitation des résultats de chaque étape d’une recherche afin d’éviter ce genre de biais, responsable d’une littérature scientifique étonnante. En effet, comme disait Mark Twain : 

« Les faits sont têtus. Il est plus facile de s’arranger avec les statistiques »

Résumé des paragraphes précédents

Ainsi, résumons brièvement nos précédents propos avant d’entamer le cœur du sujet.

La médecine actuelle est une médecine dont la recherche est hautement dépendante des évolutions technologiques. Jusque-là, rien de particulièrement bien étonnant. La santé, et notamment les systèmes de soins, mettent en place une collecte de nombreuses données et métadonnées issues des hospitalisations de patients, et stockent celles-ci.

Au-delà du stockage, ces données sont exploitées dans le cadre du Big Data avec  la participation active des Data Scientist afin de compléter la connaissance médicale par le biais de processus de recherches issues de données empiriques.

Cependant, ces données collectées étant hautement sensibles et valorisées, elles sont soumises à un nombre très important de considération éthique.

Big Data associé aux deep learning promet aujourd’hui de nombreuses révolutions dans le domaine de la médecine, notamment dans le développement d’algorithmes de diagnostic et de recherche.

Cependant, ces données sont très souvent centralisées par des tiers qui ne se font pas confiance au point de partager leurs données, ou bien n’y trouvent pas spécialement d’intérêt économique. J’en profite par ailleurs ici pour rappeler la place absolument incontournable du profit pour les acteurs privés de la recherche en médecine. Ainsi, on se retrouve dans la situation des data silo, ou les données sont centralisées dans des grands conteneurs de données, sans que des chercheurs tiers puissent y accéder.

Enfin, la traçabilité joue une place majeure dans la médecine contemporaine qui est un art statistique. Cependant, cette traçabilité est très difficilement garantie et justifie en partie l’intervention de régulateur tiers dans les processus d’exploitation de la donnée. Par ailleurs, la traçabilité ne s’applique pas uniquement aux données de recherche, mais retrouve des considérations dans la gestion du consentement et de la supply-chain pharmaceutique. 

Et si je vous disais, que la blockchain, cette technologie de registre décentralisée pouvait apporter des solutions fortes et pérennes aux enjeux que nous venons de citer ? Cliquez ici pour découvrir la suite !

SOMMAIRE : 

  • CHAPITRE 0 : INTRODUCTION ET FONDAMENTAUX DES ENJEUX DE LA DONNÉE EN MÉDECINE ET DU SOIN À L’AUBE DE 2021
  • CHAPITRE 0 BIS : LA DÉCENTRALISATION & LA BLOCKCHAIN
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( Rédacteur )

Issu du monde médical, je nourris un vrai intérêt pour les blockchains. Je suis convaincu que ces technologies seront un véritable axe de pivotement dans les années à venir. Je suis également un grand enthousiaste de la DeFi.

DISCLAIMER
Les propos et opinions exprimés dans cet article n'engagent que leur auteur, et ne doivent pas être considérés comme des conseils en investissement. Effectuez vos propres recherches avant toute décision d'investissement.
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