La blockchain permet-elle aux patients de récupérer leurs données de santé ?

jeu 03 Juin 2021 ▪ 17h30 ▪ 12 min de lecture - par Anca Petre

Depuis quelques années, les patients prennent conscience de la valeur de leurs données de santé. Malheureusement, cette prise de conscience est due à de nombreux scandales concernant des fuites, des vols ou un mésusage de ces données personnelles. La crainte créée par ces incidents a suscité un besoin de contrôle de la part des patients. Qui dispose de mes données ? À quelles fins sont-elles traitées ? Puis-je les récupérer ? Autant de questions qui témoignent d’une méfiance grandissante des patients, et des citoyens en général, vis-à-vis de l’utilisation de leurs données de santé.  

Les données de santé au cœur de tous les débats 

Depuis le début de la crise sanitaire, il ne se passe pas une semaine sans que l’on ne parle des données de santé dans la presse grand public. Qu’il s’agisse d’une fuite de données de santé dans un hôpital, de l’hébergement des données du Health Data Hub par Microsoft ou encore du traitement des données des pharmacies par IQVIA, chaque semaine apporte son lot d’actualités. 

À moins d’être un professionnel aguerri du monde des données de santé, à première vue, il n’y a rien de rassurant dans ces nouvelles. Elles ont même tendance à générer une certaine crainte ou un certain malaise chez les patients. Ainsi, beaucoup commencent à se demander ce que deviennent leurs données de santé une fois qu’elles sont collectées à l’hôpital, en cabinet de ville ou dans une pharmacie. À en croire les médias, ces données sont, au mieux, vendues, au pire, volées. Rien de très rassurant ! Mais qu’en est-il réellement ? Et que peuvent faire les patients pour se prémunir contre certaines dérives ? 

Les données sont la clé de voûte du système de santé 

Le système de santé repose massivement sur la collecte, le traitement et l’exploitation des données. Il peut s’agir de données médico-administratives destinées à assurer le remboursement de leur soins, de données cliniques permettant une meilleure prise en charge par le médecin, ou enfin, les données issues des réseaux sociaux, qui offrent aux chercheurs une base intéressante pour l’étude des comportements humains. Quel que soit l’usage qui en est fait, les données de santé sont essentielles au bon fonctionnement du système de santé. 

Le problème est que souvent, les patients n’ont que très peu de visibilité sur le devenir de leurs données de santé. Couplez cela à quelques scandales médiatisés et vous obtiendrez des doutes, de la méfiance et une grandissante perte de confiance à l’égard des systèmes en place. Si la réponse instinctive est de vouloir récupérer ses données ou d’en bloquer les accès, cela n’est pas forcément la réponse la plus viable et adaptée. Mais alors, que faut-il faire ? 

Rétablir la confiance dans l’usage des données de santé 

Miser sur plus de transparence

La réaction de méfiance du grand public vis-à-vis de nombreux acteurs traitant les données de santé est due à une grande incompréhension de leur activité et à un manque de transparence sur la façon dont ces données sont exploitées. Le patient a souvent l’impression qu’il y a une boîte noire entre le moment où ses données sont collectées et le moment où un service est rendu. Pire encore, parfois, les patients ne sont même pas informés que leurs données sont collectées ou qu’elles vont servir à telle ou telle fin. Cette opacité laisse place à l’imagination et aux scénarios-catastrophes. Alors que bien souvent, la réalité est bien moins pimentée que la fiction. 

Ainsi, de nombreuses associations de patients militent pour plus de transparence sur l’usage qui est fait des données de santé. La plupart du temps, dans le secteur sanitaire, ces usages gravitent autour de la recherche ou de l’amélioration de la prise en charge. Les études montrent d’ailleurs que les patients sont plutôt favorables au partage de leurs données de santé à ces fins. Dans le cas particulier des maladies rares, 97% accepteraient de partager leurs données médicales si cela permet de faire avancer la recherche sur leurs pathologies (Courbier, 2019). Si cette volonté de partage est aussi forte, c’est qu’elle est aussi soumise à une condition forte : la transparence sur la collecte et sur l’usage. 

Les patients sont-ils réellement en capacité de gérer leurs données de santé ?

De plus en plus les patients souhaitent savoir à quel moment leurs données sont collectées mais aussi décider des circonstances dans lesquelles elles peuvent être partagées. En d’autres termes, ils souhaitent une gestion de leurs données de santé à la carte. Mais est-ce réellement envisageable ? Est-il réaliste de demander à un patient de systématiquement donner son accord à chaque fois que l’on utilise ses données de santé ? Cela impliquerait qu’il passerait une grande partie de sa journée à valider des autorisations d’accès à des données.

Si on observe le comportement des internautes, nombreux sont ceux qui ne prennent même pas le temps de donner leur consentement ligne par ligne à l’utilisation de leurs données de navigation lorsqu’ils arrivent sur un site Web. Beaucoup se contentent de cliquer sur « tout accepter » pour gagner du temps. En sera-t-il de même avec les données médicales ? Serait-il d’ailleurs raisonnable de remettre cette responsabilité au patient ? Ne serait-il pas plus intéressant d’instaurer une « confiance by design » dans le système de santé ? 

Si les questions se bousculent et que les réponses sont encore peu nombreuses, il y a néanmoins des outils numériques qui peuvent contribuer à accroître la confiance dans l’exploitation des données de santé. Parmi eux, la blockchain. 

La blockchain, outil de confiance propulsé par la crise sanitaire  

Depuis son arrivée dans le secteur de la santé en 2017, la blockchain a traversé des hauts et des bas. Après une phase de hype, elle a connu un petit passage à vide lorsque l’enthousiasme initial a laissé place à certains obstacles et à quelques déceptions. Néanmoins, la crise sanitaire et les questionnements relatifs aux données de santé l’ont définitivement remise sur le devant de la scène. 

Au Royaume-Uni, deux hôpitaux de la NHS de South Warwickshire en Angleterre utilisent aujourd’hui la blockchain pour suivre la température des vaccins contre la Covid-19. Certains d’entre eux, comme celui produit par Pfizer et BioNTech, nécessitent d’être conservés à des températures très basses avant d’être administrés aux patients. En conservant un registre numérique immuable des températures, ces deux hôpitaux de la NHS peuvent garantir que les vaccins ont été stockés dans de bonnes conditions.

D’autres projets se concentrent sur la distribution et l’administration des vaccins contre la Covid-19. Récemment, Moderna a annoncé un partenariat avec IBM pour explorer l’utilisation de la blockchain et d’autres technologies afin de  suivre les lots de vaccins tout au long de  la chaîne d’approvisionnement. En parallèle, l’Organisation mondiale de la santé travaille en partenariat avec le gouvernement estonien pour développer un certificat de vaccination inviolable, également alimenté par la technologie blockchain. 

Pour aller plus loin sur la blockchain et la traçabilité des produits de santé.

Au-delà de créer plus d’efficacité et de transparence dans la distribution et l’administration des vaccins, la blockchain a également fait parler d’elle car elle permet de garantir l’intégrité des données de santé. 

La blockchain pour rassurer les patients sur l’exploitation de leurs données de santé 

La blockchain, outil de confiance et de transparence

Ainsi, la blockchain permettrait de créer un cadre de confiance entre tous les acteurs de la santé. Avec plus de visibilité sur l’utilisation faite de leurs données de santé et la possibilité de s’opposer à certains traitements, les patients deviennent davantage souverains sur leurs informations personnelles. Par ailleurs, la transparence peut devenir un argument fort pour encourager les patients à continuer de partager leurs données de santé dans un cadre sécurisé et lutter ainsi contre la méfiance. Bien que la blockchain ne soit pas une solution à elle seule, elle reste un outil puissant pour créer une « confiance by design » dans le secteur de la santé. Couplée à une approche pédagogique et à une vraie démarche de transparence vis-à-vis du grand public, elle est à même de contribuer à restaurer une part de confiance entre les patients et les acteurs du secteur de la santé. 

En tant que registre numérique immuable, la blockchain est un excellent outil pour rétablir la confiance entre plusieurs acteurs aux intérêts divergents. Or dans le secteur de la santé, il existe un manque criant de confiance entre les patients et les autres acteurs, notamment lorsqu’il s’agit de l’utilisation des données de santé. Quel pourrait être alors l’apport de la blockchain ?  

Les cas d’usage de la blockchain dans les données de santé

Premièrement, la blockchain peut servir de piste d’audit infalsifiable et horodatée permettant de tracer un ensemble de transactions. Il peut s’agir, par exemple, d’un consentement donné par un patient, de l’anonymisation d’un jeu de données ou encore de son transfert vers un tiers. Ainsi, les patients peuvent suivre tout le cycle de vie de la donnée de manière transparente. Étant donné que personne ne peut intervenir pour modifier ce registre, le patient peut avoir toute confiance dans les données de traçabilité. 

Parallèlement, la blockchain peut également permettre la mise en place de smart contrats pour définir des règles d’accès aux données de santé. Par exemple, un patient peut décider de s’opposer à certains traitements ou certains usages de ses données. Ces préférences, inscrites dans un smart contrat, s’exécutent automatiquement. Cela permet, à nouveau, de créer un cadre de confiance quant à l’utilisation des données de santé. 

Ainsi, la blockchain permettrait de créer un cadre de confiance entre tous les acteurs de la santé. Avec plus de visibilité sur l’utilisation faite de leurs données de santé et la possibilité de s’opposer à certains traitements, les patients deviennent davantage souverains sur leurs informations personnelles. Par ailleurs, la transparence peut devenir un argument fort pour encourager les patients à continuer de partager leurs données de santé dans un cadre sécurisé et lutter ainsi contre la méfiance. Bien que la blockchain ne soit pas une solution à elle seule, elle reste un outil puissant pour créer une « confiance by design » dans le secteur de la santé. Couplée à une approche pédagogique et à une vraie démarche de transparence vis-à-vis du grand public, elle est à même de contribuer à restaurer une part de confiance entre les patients et les acteurs du secteur de la santé. 

Anca Petre

Armée d'un double cursus en pharmacie et management, j'ai cofondé 23 Consulting. Sa mission ? Accompagner laboratoires, établissements de santé et ONG dans leur intégration de la blockchain. Conférencière et auteure, je détecte et décrypte les dernières innovations à fort impact pour les patients.

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